Otevřený dopis Radě EU: Nedovolte farma firmám sbírat data všech pacientů

13 organizací žádá Radu EU, aby podpořila právo občanů EU nesdílet svá zdravotní data s korporacemi a AI společnostmi.

Podle otevřeného dopisu organizací musí Rada EU při závěrečných jednáních o tzv. Evropském prostoru pro sdílení zdravotních dat (EHDS) podpořit základní práva evropských občanů na soukromí a dohodnout se na právu odmítnout sdílet své zdravotní záznamy.

Právo na odmítnutí

Dopis podepsalo 13 organizací a odborových svazů zastupujících pacienty, zdravotnické pracovníky, osoby se zdravotním postižením, spotřebitele a občanská digitální práva. Radu EU v něm naléhavě žádají, aby podpořila základní práva evropských pacientů a dohodla se na právu pro všechny osoby v EU na odstoupení od primárního a zejména sekundárního sdílení zdravotnických záznamů v Evropském prostoru pro sdílení zdravotnických dat (EHDS).

Co se s daty děje

Evropská komise navrhla Evropský prostor pro sdílení zdravotních dat (EHDS) v květnu 2022 ve snaze zlepšit způsoby, jakými jsou citlivé zdravotní údaje lidí zpřístupňovány pro různé druhy využití. EHDS tvrdí, že poskytne jednotlivcům větší kontrolu nad jejich soukromými informacemi, nicméně podle původního návrhu Komise by pacienti neměli možnost rozhodovat o sdílení a komerčním využití svých údajů a nebyli by ani informováni o tom, kdo je dostává a co se s nimi dál děje a jak jsou technologickými i jinými společnostmi využívány například pro účely genetického či jiného výzkumu, či při trénování umělé inteligence.

Kdo se dívá na vaše data?

Česká internetová televize V.O.X. natočila o sběru dat státem a nejrůznějšími korporacemi pořad s názvem Kdo se dívá na vaše data? Podívejte se na video.